Le 21 mars dernier, le Regroupement pour la trisomie 21 lançait, pour une troisième édition, « l’Opération bas dépareillée » afin de célébrer la Journée mondiale de la trisomie 21. C’est par centaines que les gens ont exprimé leur soutien envers la cause sur les réseaux sociaux en partageant des photos de leurs bas dépareillés, qu’ils soient à l’école, au bureau ou à la maison. Cette initiative du Regroupement pour la trisomie 21 (RT21) encourage les gens, entre autres, à célébrer la différence et permet de sensibiliser la population aux enjeux qui concernent la trisomie 21. C’est également une occasion d’inviter les gens à s’informer sur le sujet afin de briser les préjugés pour permettre une meilleure inclusion des gens ayant la trisomie 21 au sein de la société. Le RT21 n’en démord pas : la différence n’empêche pas d’avancer !

Alors, qu’est-ce que la trisomie 21 ?

Il s’agit d’un état chromosomique congénital provoqué par la présence d’un chromosome supplémentaire à la 21e paire de chromosomes (Regroupement pour la trisomie 21, 2024). La trisomie 21, également appelée le syndrome de Down, n’est généralement pas héréditaire et ne se soigne pas. On observe notamment des caractéristiques morphologiques et physiologiques particulières chez les gens ayant la trisomie 21 : un faible tonus musculaire, une nuque plate avec un excès de peau, des mains petites et carrés avec des doigts courts, un visage rond, des yeux écartés, des jambes et des bras courts, une difficulté à contrôler les muscles de la langue, etc. (Touraine, 2010). La trisomie engendre aussi, dans certains cas, des malformations cardiaques et digestives en majorité, ainsi que des complications médicales à la naissance (Touraine 2010). Les personnes porteuses présentent généralement une déficience intellectuelle allant de légère à modérée. C’est pourquoi la stimulation précoce par les parents et auprès de spécialistes est très importante pour le bon développement des gens ayant la trisomie 21. En effet, « avec de la stimulation et des moyens adaptés, la plupart de ces personnes sont capables de s’intégrer à la société de façon autonome à l’âge adulte. L’expérience a prouvé qu’il est possible d’intervenir dès le jeune âge par la stimulation précoce et, ainsi, aider au développement moteur, au développement intellectuel et au développement du langage » (Regroupement pour la trisomie 21, 2024). Ainsi, pour les gens ayant la trisomie 21, la scolarisation leur est accessible de pair avec un bon accompagnement, et est également nécessaire pour le développement de leurs habiletés sociales et leur confiance en eux.

Au-delà de fournir des ressources précieuses aux familles vivant avec la trisomie 21 (activités de socialisation, information et support, ainsi que des services spécialisés en orthophonie, ergothérapie, en physiothérapie, etc.), le RT21 travaille à défendre leur autonomie et cherche à sensibiliser la population afin de pousser les mentalités vers une plus grande inclusion des gens ayant la trisomie 21. C’est notamment à travers le programme TASA, instauré au RT21 en 2016, que les gens de 18 ans et plus sont en mesure de découvrir leur autonomie au quotidien à l’aide d’ateliers sur l’utilisation de différentes technologies numériques. Le RT21 prend également grand soin de ses membres vieillissants, qui constituent une grande partie des gens ayant la trisomie 21, en leur offrant des activités pour socialiser chaque semaine, ainsi qu’en organisant des moments de qualité (et d’inclusion !) avec les enfants du CPE voisin, Rhéa, à Montréal (Regroupement pour la trisomie 21, 2024).

Que pouvons-nous faire concrètement ?

Ce que le Regroupement pour la trisomie 21 cherche à mettre de l’avant, c’est surtout de s’éduquer pour mieux comprendre, et donc mieux accepter. Le RT21 rend accessible des informations simples et remplies de bienveillance afin d’aider les gens à se défaire de leurs préjugés et d’ainsi se laisser guider vers un monde plus inclusif. Profitez des ressources à votre disposition sur leur site web ! Si c’est à votre portée, le RT21 accepte toujours les donations, peu importe le montant. Visitez leurs réseaux sociaux et aimez leurs publications afin de faire voyager la cause le plus possible et toucher toujours plus de gens ! Pour remettre en question et confronter le regard que nous posons sur les gens ayant la trisomie 21, je vous recommande d’aller voir la capsule de sensibilisation réalisée avec brio par la Canadian Down Syndrome Society, « Assume that I can », visant à briser les stéréotypes. Et enfin, pour la prochaine année, notez la date du 21 mars dans votre calendrier et portez vos bas dépareillés pour la Journée mondiale de la trisomie 21 en 2025 !

Jaymie Vézina

Bibliographie

Canadian Down Syndrome Society (2024). Assume that I can. Global World Down Syndrome Day 2024. https://www.youtube.com/watch?v=92ivgabfdPQ

Regroupement pour la trisomie 21 (2024). Qu’est ce que la trisomie 21. Regroupement pour la trisomie 21. https://trisomie.qc.ca/a-propos/quest-ce-que-la-trisomie-21/.

Regroupement pour la trisomie 21 (2024). Regroupement pour la trisomie 21. Regroupement pour la trisomie 21.https://trisomie.qc.ca/a-propos/regroupement-pour-la-trisomie-21/

Touraine, R. & al. (2010). La Trisomie 21. Collège National des Enseignants et Praticiens de Génétique Médicale. http://www.vaviona.net/Images/liens/cours-genetique-medicale.pdf